وكالة عمرة الإخبارية – ناشدت والدة الطفلة ماريا كل جهة قادرة، للمساعدة في الحصول على علاج جيني باهظ الثمن لمحاربة مرض ضمور العضلات الشوكي النادر الذي تعاني منه ابنتها الوحيدة.
وتكمن خطورة هذا المرض بأنه يضعف العضلات تدريجياً ويهدد قدرتها على الحركة والتنفس والبلع، فيما لا يتوفر لمرض ضمور العضلات الشوكي علاج في الأردن.
أوضحت الأم أن رعاية الطفلة تتطلب دقة عالية يومياً، من إرضاعها بطرق آمنة تجنباً للاختناق إلى مراقبة صارمة مع حلول الشتاء وخطر الالتهابات الرئوية التي قد تضطر الأسرة لوضعها على جهاز تنفس اصطناعي. وأكدت أن العلاج الجيني يمثل الأمل الوحيد لإنقاذ حياة ابنتها.
